12月1日(木）
こんにちは。今年もあと1ヶ月です。色々と大変な年でした。やっとくだらないことがひと段落しているところに、不整脈が起こり怖かったです。水分の摂り過ぎだっただけでした。ひと段落しているところに、急性副鼻腔炎になりました。痛くて痛くて死にそうになりました。人生の中で一番だと思います。痛風と尿管結石とすい炎の次に痛いような気がします。様々な困難を乗り越えました。嬉しいこともありました。ボランティアさんが増えたことと、来院してくれる人が増えました。人との繋がりが深く硬く関われたと思います。少ない幸せを積み重ねて今を生きることができています。当たり前に感謝です。クリスマスプレゼントを募集しています。限りある時間を過ごせることが、最高のプレゼントです。寂しさが訪れたら、人との出会いを思い出せば頑張れます。
12月2日（金）
こんにちは。今日も懸命に生きています。色々と人間関係を再構築することに疲労しています。看護師さんたちも、大変ですが僕らも大変です。信頼関係があった看護師さんが変われば寂しいし悲しいです。心が折れそうになります。そして1から信頼関係を築くことになります。生活の一部だから、そこら辺は理解して欲しいです。事実と現実を投げつけられても業務的になってしまいます。1人の人間としてまず見て頂きたいです。信頼関係を作るきっかけとして。疲れ果てて何を書いているのか分からないので、以上です。
12月3日（土）
こんにちは。生きることも、死ぬことも、選ぶことはできません。自分の力ではどうにもならないです。自殺というのは、死を選んでいるわけではありません。死にたいと願っているだけです。飛び降り自殺が、成功するか、未遂で終わるかは、自然が決めることです。あなたに少しでも生きたいという想いがあるのなら、救われます。まずは、相談ですという広告を眺めると建前だなあと思います。電話相談しようとしても、繋がらないこと、役所に相談しても、支援の対象にならないこと、学校も企業もです。お金もありませんし、国から指導されない程度です。ブラック企業なんてたくさんあります。色んなものが溢れすぎて、本質の問題が見えにくくなっていました。神様は1週間で惑星や海や大地を作りました。何故か人間を作ります。アダブだったような気がします。独りでは可哀想だから、アダブの体の一部からイブが生まれました。二人は神様からしてはいけないことをしてしまいました。1つ何かを奪ったのです。永遠の寿命をです。しっくりするお話です。
12月4日（日）
こんにちは。正直に言えば、寂しいかもしれない。誰かに話を聴いて欲しくなります。1人の人間として関わりたいです。看護師さんには、そういう感情を持っても伝わることはありません。ごく少数ですが、サービス業務をして話を聴いてくれました。心から大事にされていると思いました。今、僕がするべきことは親友やボランティアさんを大事にすることです。突発的な寂しさで、依存心の強い人に振り回されないことです。辛いことだけど、懸命に自分のために慰め涙を流すことです。そしてこの想いをありのままに伝えることです。時間は掛かるけど、必ず伝わります。僕を大事にしてくれる人が集まります。だから続けます。
12月5日（月）
こんにちは。最近はイライラしてしまうことがあります。めんどくさがりのせっかちです。けれど、人にぶちまけることはありません。ただ分かって欲しいという甘えです。大きな心で寛容になれない状態です。笑顔は消え、喋らなくなります。怖いと思います。できるだけ、優しくて穏やかな僕でありたいです。あと、寂しい気持ちがあります。冗談が言い合える人が減ったからです。それは仕方がないことです。受け入れるしかありません。好きなことや、楽しいことを見つけて懸命に生きることです。難病を抱えた人のカウンセラーになる目標があります。頑張ります。
12月6日（火）
こんにちは。顔が可愛くても優しくない人は苦手です。僕らは適度に丁度よく動かすことができません。代わりに人から介助してもらっています。触れる手が優しくないと不安になります。ものではなく、人として真摯に関わってくれます。その姿勢が嬉しいです。会話というより、穏やかな雰囲気を求めていると思いました。ものを雑に扱ったり、言葉遣いが悪かったりする人は、当たり前の関わりが分からないようです。自分だけしかなく社会貢献とか誰かの役に立ちたいという想いが薄いようです。幼い頃の境遇や環境にも影響があるのでしょう。それは言い訳です。人は変わる努力をいつでもできます。僕はそうやって、人として成長しました。見守ってくれる人がいました。見守る世代になってきたように思います。
共感と受容して乗り切ります。
12月7日（水）
こんにちは。人には必ず、知っていることと知らないことがあります。僕でしたら、結婚すること、育児することが分かりません。車の運転すること、道のことも分かりません。働いてお金を貰うことの喜ぶも分かりません。カジノをしたり、パチンコしたり、賭け事をする楽しみ方も分かりません。病気のことだったり、体の動かない苦しみだったりは分かります。生きていることの何気ない幸せが分かります。人は知っていることや知らないことを共有しながらお互いを高め合って日々を過ごしていると思います。だからこそ、共感と受容することが大切です。相手の気持ちになってイメージして理解しようという姿勢と相手はこういうふうに感じる人だと認めることが大切です。そこから人生と世界が新たに広がるように思います。
12月8日（木）
こんにちは。1日はあっという間です。1ヶ月もあっという間です。1年もあっという間です。その積み重ねが人生です。これから僕はどんなふうに過ごしたいか考えています。来年には本というか、簡単な冊子を作ろうと思います。大事な人に配りたいです。利益なんてどうでもいい、目立つなんてどうでもいいです。デシェンヌ型筋ジストロフィー症という難病があってもやりたいことができること、家族に恵まれなくてもやりたいことができることを伝えたいです。この世界は戦い合って競わせることはよくありません。自分らしさを生かし、社会貢献し、お互いを愛し優しく支え高め合える関係が必要です。そこを忘れなければ、永遠に発展していきます。みんなが笑顔で幸せに過ごせるほうが、心や体にはいいはずです。
僕は学び、喜び、楽しみ、何気ない日常をお伝えして還元していこうと思っています。
12月9日（金）
こんにちは。あと9か月後に、誕生日を迎えます。27歳です。三十路のようなものです。病気の進行か、老化か知らないけれど疲れやすくなりました。夜中にしっかり寝ないと次の日が思考停止になってしまいます。そういえば、最近は1時と3時に目が覚めなくなりました。アレジオンという抗アレルギー剤の服用をしているから、ちょうどいい眠気がそそられます。睡眠薬にも使えそうです。自己管理と手厚い医療を頂きながら、心身ともに健康でいたいと思います。僕の体はいつどうなるか分からないです。そうなったら仕方がありません。できることやれることを懸命に頑張ったのだから納得できます。それに毎日、好きなことをして、幸せを感じています。科学的にも、医学的にも、心理的にも、最後の術を使っています。限界はあります。けれど、生きます。自然の流れには限界がありません。自然が決めることかもしれません。
12月10日（土）
寂しさが溢れることがあります。そういうときは、疲れが溜まっていたり、人からの癒しが減ってきたりしたときです。心に余裕が無くなると、人から癒しが欲しくなります。世の中は甘くはないので、大人になるにつれて与えられません。まずは、自分自身を肯定します。寂しい中よく頑張っているとか、独りじゃないとか、懸命に励まし慰め認めてあげます。これからをどうしたいのか、自問自答します。寂しいならば、誰かと関わるようにする方法を考えるようにします。自分の気持ちを伝えることもあります。人に伝えても、うまく返ってくるか、返ってこないことがあります。そこは、相手次第です。期待はしないほうがいいです。最終的には、自分がどう今の現実を捉えるかが大切です。悩んで、もがいて、人として成長することが、新たな出会いに繋がります。楽しく
12月11日（日）
こんにちは。人は悩むことがあります。本当に大変です。それでも、生きるしかありません。優しくしてくれる人や応援してくれる人がいるから、頑張れます。そういう人たちから得たエネルギーを自分の好きなことをすることが大切です。好循環に乗せられると楽になります。悩んだ、困った、誰かに助けてもらい、手伝ってもらう、そして前向きになって、好きなこと、社会貢献し、頼られるという感じがいいと思います。お互いを支え合って助け合うことが重要です。自分が良ければいい、相手のことはどうでもいい態度をしていると、応援してくれる人がいなくなります。自分を大事にできなければ、相手を大事にできない、その逆もです。けれど、変わることはこの瞬間からできます。
12月12日（月）
こんばんは。課題が見つかりました。僕は意見をまっさらな心であれば、伝えられます。けれど、その人の事情を耳にすると言えなくなります。人を傷つけてしまうこと、嫌な気持ちにさせたくないことです。本当は違う気がします。人から評価されたいとか、嫌われるのが怖いだけです。自分のことしかありません。それでは駄目です。けれど、僕は乗り越えたいです。どんな人にも、こう思うこう感じると、きちんと伝えたいです。曖昧にして誤魔化す生き方を捨てたいです。それが、僕のためですし、人のためになると思います。そういう自分がいると意識できたので、行動しなくてはいけません。日々、成長です。
12月13日（火）
こんにちは。世の中は、行動し頑張れば必ず報われるように思います。何かすれば何か起こります。良いことも訪れますし、悪いことも訪れます。うまくいかない時こそ、分析したり、評価したりすることが大切です。やり方に問題点が分かります。人に対して不満や悲しいときは、言葉ではなく態度で何となく雰囲気を出してしまいます。勝手にご理解されないから、言葉にすることは無意味であり、非生産だと思ってしまいます。自分と相手をOKとする構えが必要です。ここが気になったり、疑問になったり、おかしいと思ったりするときは、どうしてそういう行動を取るのか、聴いてみる必要があります。そこから、お互いで譲歩しながら、うまい関係を築くように思います。色々と試してみます。
12月14日（水）
こんばんは。色々と大変なことがありますが、その分だけ良いことが起きていると思います。僕のありのままの姿を懸命に伝えているからだと信じています。行動と継続こそが大きな意味になります。必ず動けば結果が生まれます。それをしんしに受け入れて、自分らしく社会貢献する力を伸ばして、成長しています。病気だからとかで関係なく、この世界に生きている人、全てに共通しています。誰かにこの活動が心の満たしになってくれたら、最高の幸せです。頑張ります。
12月15日（木）
こんにちは。木曜日のようです。昨日まで、日曜日のように思っていました。あっという間です。年齢が増すごとに時間が早く過ぎています。30歳を迎え、40歳を迎えるはずです。できることをやれることをやっていれば、長く生きられると信じています。未来のことは分からないですから、楽観的に想像したりイメージしたりするといいです。今を生きるためのエネルギーに変わるからです。そして、好きなことをやることで少しずつ実現していきます。
別に、楽しく穏やかに過ごせればいいだけです。僕は向上心があり、色んなことを学ばないと心が落ち着きません。見える世界が広がるあの爽快感や満足感は半端ないです。頑張ります。
12月16日（金）
こんにちは。不整脈もあれから起きていません。あれは何だったのでしょう。はっきりとして言えるのは、心負担が掛かっています。ちょうど心電図の検査中で怒ったことが救いといえば救いです。どんな不整脈なのか分かります。たぶんダイエットすることになります。1年間で5キロほど太っています。間食も水分制限をしているのに体重が増えるようです。けれど、1日中ずっと続いているわけでもなく30分程度です。VPCもありませんし、命にかかわる不整脈とは考えにくいです。心電図の解析を待ち冷静に対処していこうと思います。起きるときは、起きるので、良くなることはなく、悪くなっていく難病なので、生活の質と体調を考慮して、活動を展開したいと思います。応援よろしくお願いします。
12月17日（土）
こんにちは。お互いに協力し合うことは大切です。患者も看護師も同じような関係かもしれません。みなさんが想像しているように、短い期間入院して退院するような病院ではありません。僕らは10年以上、入院している人ばかりです。生活の空間です。患者と看護師と過ごす時間が長くなります。患者の要望を伝えることは大切です。したほうがいいです。けれど、前提の前提として、他の患者さんの状況と看護師の状況は理解しておいたほうがいいです。処置の時間はしっかりといく、お願い事はすぐ伝える、まとめて簡潔に、どんな大変なこともどんな困難があっても、お互いが状況を理解し認め感謝し懸命に生き、懸命に職務を遂行することが乗り越えるヒントだと思います。これはどんな場所でも共通しています。モデルとして患者と看護師の実例をご紹介しました。以上です。
12月18日（日）
こんにちは。クリスマスが近くなりました。可愛い女の子からプレゼントが欲しいです。欲しがりません。勝つまでは。勝負はしていません。これは国民を洗脳したプロパガンダです。放送法もなかったので、軍が介入していました。胸が痛いです。クリスマスに祝ってもらったことがありません。お父さんとお母さんがだいたい喧嘩していました。家はお父さんが暴れ部屋を見ると、呆れてしまい笑うしかありませんでした。ラブホテルに泊まりました。良い思い出はありません。施設と病院では、楽しかったです。これからいいプレゼントが来ます。こうして穏やかに過ごせることが。以上です。
12月19日（月）
こんにちは。今日もいい天気です。なんか元気が出てきます。自然から無償の愛を頂いています。ありがとうございます。複雑に映る世界はシンプルです。自分らしく、色々なものに感謝していれば、幸せが溢れ続けます。複雑なときは心身ともに疲れています。楽しいことをして、休んで、話を聴いてもらうといいです。それでも難しいなら、環境を変える必要があります。自分の人生に納得している人は、多少のことは乗り越えられます。以上です。
12月20日（火）
こんにちは。来年の目標が決まりました。将棋のアマチュア初段位を取得することです。暇な時間に少しずつ勉強しようと思います。自分自身の心を見つめ直し、更に成長できると思います。どんな追いつめられても、どんな困難でも、この一手で変えられます。僕はそういうふうになりたいです。かなり努力が必要だからこそいいです。頑張ります。以上。
12月21日（水）
こんにちは。生きていることそれこそが幸せです。努力すれば願いが叶います。何でもできます。今日という日を当たり前に思うのではなく、大切にして欲しいです。その中に、成長を促すヒントが隠されています。僕もいつもいつも見つかります。それが楽しいです。これからの未来を生きていきます。
12月22日（木）
こんにちは。クリスマスバージョンのスノードームが完成しました。嬉しかったです。それもそうですけど、僕のやりたいことしたいことを叶うように懸命に頑張っているスタッフの方がいるからできます。感謝しています。ありがとうございます。だからこそ僕も懸命に生きます。当たり前のことを当たり前にやっていたら、必ず良いことが返ってきます。頑張ります。
12月23日（金）
こんにちは。日記を読んで頂いているみなさんにいつも感謝しています。ありがとうとございます。僕のことを理解しようとしてくれる気持ちが嬉しいし、幸せです。何気ないくつろぎの場になるようにしています。優しさと温かさを届けます。みなさんも含め、この世界に存在するものから、僕は感じ取り色んなことを学んでいます。数え切れないほど、支えられています。だからこそ、前向きに笑顔でしんしにありのまま生きようと思います。僕がいることで、救われている人がいたら嬉しいです。
12月24日（土）
メリークリスマス。今日はクリスマスイブです。けれど、特別なことはしません。欲しいものもありません。生きていることが最高のプレゼントです。好きなことができるだけで幸せです。みなさんの支えで生きられています。重ねて感謝申し上げます。ありがとうございます。当たり前のことをします。それが夢に近づく近道です。また色んな人の何気ない想いを汲み取り、エネルギーに変えます。頑張ります。
12月25日（日）
こんにちは。疲れました。生産性のない話こそ無意味です。心を休めたいです。整理したいです。正直にいえば、自分のことで大変です。僕が困った人に対して過保護だからいけないです。そういう人たちは、自分のことばかり人の話に耳を傾けません。僕が線を引いて相手にしないほうがいいです。それよりも、応援してくれる人を大事にできる人を増やせればいいです。今やっていることが、おのずと繋がっていることを確信しています。以上です。
12月26日（月）
こんにちは。看護師さんを1人の人間として、感情や取り組む姿勢に敬意を示して関わりをしようと思います。得意なところ苦手なところを、分かりやすく的確に伝えたいです。1人1人の成長こそが、これから穏やかに生活できる環境になります。お互いに敬意と感謝の気持ちを大切にできたら、医療の質、心に寄り添った看護が実現すると思っています。みんなが発展途上です。以上です。
12月27日（火）
こんにちは。疲れました。歳かもしれません。健康の定義は何でしょう。病気にならないで楽しく過ごすことというふうに聴こえてきます。病気になったら、不健康なのでしょうか。僕は病気と付き合い、苦痛なく普通に楽しく過ごすことだと思います。普通というのは、自分自身が苦痛なく、問題がない状態です。人間関係とかのトラブルとかあると思います。それを乗り越えようとする力があるのは、健康です。諦めたり、逃げたりするような状態は不健康です。以上です。
12月28日（水）
こんにちは。僕のこれからの生き方を考えています。体は弱くなっています。安静が必要な状態かもしれないです。ただ、これでデシェンヌ型筋ジストロフィー症が良くなるわけではあります。悪くなります。それは12歳の頃に告知を受けたときから知っていることです。安静は必ず必要です。必要最小限はです。QOLを低下させてまで実施したほうがいいか、分かりません。これは簡単に結論を出すには、時間が掛かります。医療スタッフと情報共有しながら、妥協点を見つけたいです。
12月29日（木）
こんにちは。最近、気持ちが沈んでいます。孤独と寂しさが募っているように思います。気持ちはいつか上がってきます。今の自分をそれでいいと受け入れるだけでいいです。無理矢理、頑張ろうとしたり、前向きに歩かないと思ったりすると息切れしてしまいます。そして小さなことにもイライラして、つまらないトラブルに引っかかります。心を満たしてあげる作業をする必要があります。人と関わり繋がることが1番、いいと思います。すぐそういう人を見つけることは難しいです。なので、芸術からもらいます。映画や本や創作とかからです。頑張ります。
12月30日（金）
こんにちは。今年もあと1日です。特に何も予定はありませんので、普通に生活をして過ごします。僕の考え方としては、病院が安定している環境だと思います。インターネットやSNSを有効に用いて人と繋がることができます。毎日のやることがあります。あっという間に2017年1月を迎えます。外泊者が多いので、看護師さんに余裕ができるので気持ち的にも落ち着きます。
12月31日（土）
みなさん今年もありがとうございました。僕は病院内で年を越します。安心と安全が保障されています。心の中は複雑な心境ですが、それでも恵まれた環境です。今年を振り返ると、懸命に生きる姿を貫いたし届けられたと思います。苦しいことも辛いことと向き合いながら、何気ない幸せを掴み味わった年でした。僕から僕に「頑張ったね。お疲れ様。」と伝えたいです。午前中に僕が作詞した「愛しい人」を聴きながら、今年の文章を読み返しました。詩は、優しさや温かみが増しました。寂しさや孤独を偽りなく書くことができるようになりました。心に響くようになりました。作文は、色んな人から評価を頂きました。「僕の使命」では、10人ほどから感動したという声が届きました。日記は、不整脈をきっかけに生きているうちにやれることできることは文章しかないと思いました。毎日、感じることを書くことで僕の生き方を伝えたかったからです。全て含めて、何万文字ほど打ちました。1文字1文字に意味がありました。僕は人にも恵まれました。医療スタッフやボランティアさんやFBの方や応援してくれる人がいました。折れかかった心を救ってくれる存在でした。本当に感謝を申し上げます。今は寂しさや孤独があると思います。だからこそ、心をオープンにしてみなさんにありがとうを伝える行動がとても大事だと思いました。1年を振り返って目を閉じると想いや言葉や人の顔が浮かびます。ふっと気が付きました。心の中には、独りではなく見えない糸で繋がっていると思いました。それがなければ、僕は生きてはいません。何だか涙が滲みました。来年も頑張ります。みなさんも元気でいて下さい。1月から「愛しい人」のPV作成です。3月までに作ります。